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Hoy hablamos con Ana María Vivancos Costa, educadora social y madre de un adolescente con TEA. Según nos cuenta, para su hijo ha sido muy importante poder acceder al Programa de Talleres de la Fundación, un espacio seguro en el que se siente respetado e incluido, en el que puede ser él mismo relacionándose con los demás.

1. ¿Cómo detectas que te hijo tiene una neurodivergencia?

Cuando tenía 1 año y medio aproximadamente, mi hijo, dejó de hablar. Me di cuenta que cuando estábamos con otros niños de edad, su comportamiento era diferente al del resto.

2. Cuando le diagnostican TEA, ¿Cómo recibís la noticia?

La neuropsiquiatra me miró muy seria y me dijo: su hijo tiene trastorno no generalizado del desarrollo no especificado, no va a poder hablar, no va a poder controlar los esfínteres y no va a poder hacer muchas cosas con normalidad.

Mi mente se quedó en blanco y me lo tomé como pude. Además, no nos aconsejó en nada, no nos dijo qué podíamos hacer, ni nada de nada. A partir, de ahí, el padre de mi hijo actúo como si mi hijo no tuviera nada.  Aunque, el resto de mi familia sí que respondió bien.

3. ¿Tuviste apoyo dentro del sistema educativo?

Estaba en una guardería pública y, desde el primer momento, tuvimos apoyo por su parte. Nos ayudaron, nos aconsejaron, nos orientaron y nos dijeron todos los que pasos que teníamos que seguir.

4. ¿Qué está estudiando actualmente?

Está en 4º de ESO. Este año está siendo muy complicado, ha pegado un bajón importante. El año pasado, parecía que se iba a poder titular, pero me estoy dando cuenta de que no va a ser posible.

5. ¿Se relaciona bien con los compañeros?

Todos los compañeros le tienen mucho aprecio y mucho cariño, pero él apenas se relaciona con nadie, se pasa el recreo solo dando vueltas. Él está en su mundo.

6. ¿Cómo está siendo su transición de la niñez a la adolescencia? ¿Notas muchos cambios?

Sí, muchísimos. A veces está más irascible, tiene más delirios, está mucho más aislado, incluso de nosotros. Quiere estar solo casi todo el rato, no expresa lo que verdaderamente siente. Además, tiene mucha compulsión por la comida y miente mucho. La verdad es que está siendo complicado.

7. En el futuro, ¿Lo ves accediendo al mundo laboral?

Si te soy sincera, ahora mismo no veo nada. Ha complicado los 16 y se nos van cerrando puertas. Hay médicos que le están dando de alta, aún estando igual o peor. Por suerte, en salud mental no ha sido así y lo han pasado al servicio de atención de adultos. Pero, en todo lo demás se ha quedado sin ayudas.

El problema, es que se ha quedado en un limbo en el que no está ni lo suficientemente afectado como para acceder a recursos como ASTRAPACE, ASSIDO… donde pueda tener un acompañamiento laboral, y tampoco está lo suficientemente preparado para poder continuar con los estudios.

¿Hay alguna cosa que te gustaría contar?

Sí, que es muy importante en este proceso, cuando a tu hija o hijo le diagnostican TEA, la gente con la que te rodeas. Y, sobre todo, trabajarse mucho a uno mismo, no solo para él, sino hacer terapia también para ti.