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Por Mª Nieves Martínez-Hidalgo, Directora de Fundación SOYCOMOTU®

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (TEA), cada 2 de abril se realizan una serie de actividades para visibilizar esta condición que se da en el 1% de la población. Este año, la campaña promovida por Autismo Europa tiene como lema “Not invisible” y persigue concienciar acerca de que la invisibilidad de las necesidades de las personas TEA conduce a enfrentarse a múltiples barreras para defender sus derechos, reconocidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Por ello, las personas TEA deben ser plenamente reconocidas y obtener la comprensión, la aceptación y el pleno disfrute de los derechos que merecen.

Otro de los objetivos de esta campaña consiste en resaltar que, si bien el autismo se describe a menudo como una discapacidad “invisible”, tanto las personas autistas como las organizaciones que les representan deben estar empoderadas y ser visibles en todos los espacios y asuntos que les conciernen. Nada sobre las personas autistas debería hacerse sin personas autistas.

Desde la Confederación Autismo España, se ha diseñado la campaña “MÁS CERCA DE LO QUE CREES”, para señalar que, aunque todavía no lo sepas, tienes a alguien con autismo cerca de ti y ha preparado un manifiesto al que Fundación SOYCOMOTU se ha adherido.

Desde el movimiento activista, se pide que se utilice el término EA  (personas del espectro del autismo) o CEA (personas con la condición del espectro del autismo) por ser más adecuado y menos estigmatizante, ya que el autismo no es una enfermedad, es una condición de vida, una neurodivergencia.

Además, en este día mundial, queremos centrarnos en la importancia de dar voz al colectivo de mujeres CEA y del que, hasta hace unos años, poco o nada se sabía de ellas; nos referimos a aquellas mujeres con buenas capacidades verbales y cognitivas que están dentro del CEA o forman parte del fenotipo femenino del autismo y que han pasado desapercibidas o han sido evaluadas y diagnosticadas de forma errónea. En palabras de Tracey Cohen, autora del libro “Lecciones de seis palabras sobre el síndrome de Asperger en femenino: 100 lecciones para comprender y apoyar a las niñas y mujeres con Asperger”:

“Siempre supe que era diferente pero nunca entendí por qué. Intenté complacer, pero el mundo era demasiado rápido, ruidoso, impredecible e innatamente contrario a la intuición. Sin embargo, familiares y profesionales me dijeron en más de un sentido que estaba equivocada: yo era el problema. Y me dijeron que siempre estaría sola si no cambiaba.” 

 

¿Por qué es importante dar voz a este colectivo?

Porque tradicionalmente se ha pensado que el autismo se da de forma mayoritaria en hombres (por lo que se ha investigado y trabajado en base al modelo masculino del CEA), algo que hoy en día ya se pone en duda debido al creciente volumen de publicaciones e investigaciones que se están llevando a cabo en los últimos tiempos en este campo y que confirman la posibilidad de que la prevalencia del CEA de alto funcionamiento en mujeres sea mayor que la que se presuponía hasta el momento.

Para aquellos lectores que estén interesados en saber más sobre las publicaciones que hay al respecto sobre este tema, pueden seguir la página web mujeresea.com , la primera red virtual de autismo femenino en español.  El desconocimiento acerca de este diagnóstico en mujeres, tanto en la población general como en el ámbito profesional, hace que aquellas que presentan características compatibles con la condición del espectro del autismo, no sean diagnosticadas como tal, sino que reciban diagnósticos en base a otros desórdenes comórbidos que suelen aparecer en la adolescencia y edad adulta, especialmente si no se ha llevado a cabo un tratamiento adecuado, como pueden ser la ansiedad, la depresión y/o los trastornos de la alimentación.

Es necesario continuar y ampliar el número de investigaciones acerca de las diferencias cualitativas de género que se presentan en este diagnóstico ya que no será posible diagnosticar y desarrollar programas de intervención adecuados para mujeres TEA si no se conoce bien esta condición o si seguimos basándonos como hasta ahora en los perfiles masculinos.

El camino a seguir, en palabras de Tania Marshall: “Observar, describir y comprender las características de presentación particulares en niñas, es el principio para mejorar las ratios de identificación y crear recursos y herramientas exclusivas para niñas, adolescentes y mujeres. Comprender la heterogeneidad de este grupo es también muy importante, ya que hay numerosos subtipos. Desarrollar herramientas diagnósticas “en femenino” es imperativo, así como intervenciones y recursos específicamente diseñados para ellas”.

Por ello, es importante dar a conocer este diagnóstico, las características que lo definen en base al género para facilitar su reconocimiento a aquellas mujeres que puedan sentirse identificadas con esta condición con el objetivo de que comprendan parte de su identidad, de su personalidad y puedan acudir a un profesional especializado que les ayude en su propia trayectoria vital.

La visibilización y la sensibilización acerca del TEA en niñas y mujeres es primordial para que padres y madres puedan solicitar la ayuda necesaria e imprescindible de los profesionales de la salud mental y de profesores y orientadores en centros educativos.

Y para concluir, compartimos estos dos párrafos muy importantes del Manifiesto elaborado por la Confederación Autismo España:

“Los poderes públicos deben asumir su responsabilidad y promover políticas públicas que no dejen de lado a una parte de la sociedad, materializando los compromisos adquiridos en medidas tangibles en la vida de las personas con autismo. Solo así podremos construir un mundo donde todas las personas podamos vivir con dignidad, libertad, igualdad y respeto.
Hoy es un día para que todos y todas tendamos la mano y nos comprometamos a trabajar junto a las personas autistas para construir un mundo más inclusivo, equitativo y participativo. Porque juntos podemos crear un futuro donde la diversidad sea celebrada, la inclusión sea la norma y cada persona, independientemente de su condición, pueda prosperar y ser valorada.”